Информация

Посрещане на бебета със синдром на Даун

Посрещане на бебета със синдром на Даун

Ако посрещате ново семейство със синдром на Даун (DS) в семейството си, вероятно имате много въпроси и притеснения. Едно от двете ми деца се роди с разстройството и аз съм писал тази информация, имайки предвид собствените си разнообразни преживявания.

Какво е синдром на Даун?

DS е хромозомна аномалия, която се среща при около 1 на всеки 700 раждания. Рискът от раждане на бебе със състоянието е по-голям при жени, които са по-големи от 35. Но по-голямата част от бебетата с DS се раждат от майки, по-малки от 35, просто защото по-младите жени са по-склонни да имат бебета, отколкото по-възрастните жени.

При DS необяснима грешка в развитието на клетките води до 47 хромозоми (вместо обичайните 46), а допълнителният ген материал леко променя подреденото развитие на тялото и мозъка. Около 6 000 бебета със синдром на Даун се раждат всяка година в Съединените щати, а националното население на хората с DS се изчислява на 400 000.

Бебетата с DS и обикновено развиващите се бебета са по-подобни, отколкото са различни. И като пораснат, ще откриете, че има голямо разнообразие по отношение на личността, стила на учене, интелигентността, външния вид, съобразителността, хумора, състраданието, вродеността и отношението.

Какви са характеристиките на синдрома на Даун?

Децата с DS приличат повече на членовете на семейството си, отколкото се правят един на друг. Те също имат пълен набор от емоции и нагласи, творчески и въображаеми и израстват, за да живеят независим живот, нуждаещ се от различна степен на подкрепа и настаняване.

Синдромът на Даун няма да е най-интересното за вашия син или дъщеря. Не забравяйте, че отглеждането на всяко дете изпълва живота ви с невъобразима наслада и трудности. Вече не можем да прогнозираме докъде ще стигнат децата ни.

Децата с DS се ползват от същите грижи, внимание и включване в живота на общността, които помагат на всяко дете да расте. Както при всички деца, качественото образование в училище или у дома е важно за развитието на силни академични умения.

При стандартните тестове за интелигентност децата със синдром на Даун най-често оценяват лекия до умерения диапазон на интелектуалните увреждания. Но тези тестове не измерват много важни области на интелигентност и ще бъдете изненадани от паметта, проницателността, креативността и хитростта на вашето дете. За съжаление, високият процент на увреждания в обучението при ученици със синдром на Даун може да маскира редица способности и таланти.

Въпреки че децата с DS често се нуждаят от обширни здравни оценки и други професионални интервенции от най-ранна възраст, важно е да се има предвид, че всяко дете заслужава да бъде заобиколено от хора, които го обичат, уважават и му се възхищават.

Хората с DS могат да имат определени физически качества, включително:

  • Бадемообразни очи с поразителни петна от Бръшфилд (малки, бели, полумесец маркировки) върху ирисите
  • Единична гънка на дланта на едната или на двете ръце
  • Малка глава или функции (като ръце, пръсти, уста и уши)
  • Висока честота (35 до 50 процента) от вродени сърдечни дефекти - детето ви трябва да има ехокардиограма в рамките на първите две седмици от живота.

Националните организации за лица със синдром на Даун предоставят медицински контролни списъци, които може да искате да предадете на лекаря на вашето дете.

Има ли различни разновидности на разстройството?

Има три основни типа синдром на Даун. Най-вероятно вашето бебе има тризомия 21. Това означава, че има допълнителен генетичен материал върху 21-ата двойка хромозоми, резултат от аномалия в клетъчното делене по време на развитието на яйцеклетката или спермата или по време на оплождането. Около 95 процента от хората с DS имат тризомия 21.

Около 4 процента имат транслокация, при която част от хромозома 21 се откъсва и се прикрепя към друга хромозома.

Около 1% имат мозаицизъм, което означава, че има смесица от нормални и анормални клетки. При мозаечен синдром на Даун, анормалните клетки имат допълнително копие на хромозома 21.

Какъв ще бъде животът на дете, растящо със синдром на Даун?

Вашето дете ще има повече възможности, отколкото дете, родено с DS, дори преди пет години. Младите хора с DS показаха, че могат да се отличат в области, които никога не са смятали за възможно. Но те се нуждаят от разбирането и подкрепата на своите общности, за да могат да се интегрират в основните програми, а вратите продължават да се отварят.

Хиляди млади хора с DS в цялата страна тихо живеят живота си и трансформират своите общности само като са там. Те имат мечти и решимостта да постигнат целите си.

Те учат в редовни класни стаи в кварталните училища с децата, които един ден ще бъдат техни колеги и съседи. Младите възрастни заемат разнообразни и значими работни места, поддържат собствените си домакинства и дават значителен принос на своите общности всеки ден.

Трябва ли да направя нещо различно, за да се подготвя за раждането на бебето си?

Има по-голям шанс вашето дете да има сърдечен проблем или друг вроден дефект, така че може да искате да го доставите в болница, а не у дома. Опитайте се да си починете - раждането е трудна работа.

Освен това ви е позволено да усещате каквото и да се чувствате, както и другите, които обичат вас и вашето бебе. Много от вашите емоции произтичат от нов живот, идващ в семейството ви.

Заслужавате поздравления и прекрасни подаръци. Накарайте добрите кулинари сред семейството и приятелите ви да донесат най-добрите си ястия. Преди всичко, отделете време, за да посрещнете и да се насладите на вашето бебе - те растат бързо.

Къде мога да отида за повече информация?

Две национални организации ще изпращат безплатна информация за синдрома на Даун на вас и други членове на семейството. Те имат ежегодни конференции, бюлетини и списъци на местни родителски групи, към които може да искате да се присъедините.

За местни ресурси и информация се свържете с:

  • Национално общество за синдром на Даун на (800) 221-4602
  • Национален конгрес по синдрома на Даун на (800) 232-6372

Дайте на семейството, приятелите и съседите си известно време, за да научите за синдрома на Даун, като им напомняте, ако е необходимо, че е само малка част от това кой е вашето дете и ще стане.


Гледай видеото: Грижа за новороденото бебе през лятото (Октомври 2021).